PH-Patiententreffen 2025

Journalistenpreis für Volker Präkelt

Über den jährlich vergebenen Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“, dotiert mit 3000 Euro, fördert ph e.v. die Aufklärung von Ärzteschaft und Öffentlichkeit über die schwere Erkrankung, fachsprachlich als pulmonale Hypertonie (PH) bezeichnet. Dieses Jahr ging der Preis an Volker Präkelt für den Beitrag „Kurzatmigkeit und Brustschmerzen“ in der TV-Serie „Abenteuer Diagnose“ des NDR. Der eingängige kurze Film informiert mit Expertenaussagen und Animationen über die Erkrankung und stellt das bewegende Schicksal der jungen Patientin Melanie Vink anhand von Spielszenen und Interviews dar. „Der Fall hat mich von Anfang an gepackt“, erklärte Volker Präkelt anlässlich der Preisverleihung in einer Videobotschaft nach Frankfurt.

Neue Plakatserie mit Patientengeschichten

Lungenhochdruck, fachsprachlich als pulmonale Hypertonie (PH) bezeichnet, betrifft die Lunge und das Herz. Langfristig kann die Erkrankung zur Überlastung der rechten Herzkammer, zu Herzversagen und Tod führen. Eine möglichst frühzeitige Diagnose und eine angemessene Therapie sind entscheidend für die Prognose sowie die Lebensqualität der Betroffenen. Der Verein ph e.v. fördert die Forschung, unterstützt Betroffene und Angehörige. „Wir sind top organisiert und international vernetzt“, sagte der 1. Vorstand Hans-Dieter Kulla. „Gerade in diesen Zeiten ist es wichtig, Gemeinschaft aufrechtzuerhalten.“ Der 2. Vorstand Thomas Füßler betonte, dass eine schwere Erkrankung nicht ausschließe, Freude am Leben zu haben. Dies zeigt auch die in nun Frankfurt erstmals präsentierte Plakatserie: Jüngere und ältere Patientinnen und Patienten stellen sich mit Foto und Motto vor; über einen QR-Code lässt sich ihre ganze Geschichte lesen (https://www.phev.de/erkrankung/alltag/patentengeschichte). Die Plakate stießen beim Patiententreffen auf reges Interesse, ebenso wie der Bericht über „40 Jahre mit PH“ von Sylvia Lippmann, die persönlich anwesend war.

Wissenschaftliche Erkenntnisse zu Diagnose und Therapie

Im Verein ph e.v. agieren Ärzte und Betroffene auf Augenhöhe: So moderierte Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Pulmonale Hypertonie des Universitätsklinikums Heidelberg, einen großen Vortragsblock zusammen mit der PH-Patientin Daniela Moritz aus Eschborn. Über die Rolle der Blutfette bei Lungenhochdruck sprach Professor Horst Olschewski von der Charité – Universitätsmedizin Berlin und der Sigmund Freud PrivatUniversität Wien: Hohe Fettsäuren im Blut gelten als Biomarker für pulmonale Hypertonie – unabhängig von deren Ursachen. Sie zeigen auch eine hohe Sterblichkeit an. Da regelmäßige Bewegung Fettsäuren senken kann, ist sie auch für PH-Patienten zu empfehlen. Einen anschaulichen Überblick über Geschichte und Gegenwart von Belastungsuntersuchungen bei der Diagnostik des Lungenhochdrucks gab Dr. Daniel Dumitrescu von der Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum – vom Master-Step-Test bis zur Spiroergometrie. Professor Hanno Leuchte vom Krankenhaus Neuwittelsbach sprach über Therapiesteuerung: Bei Lungenhochdruck gilt es, eine Balance zwischen Krankheitslast und Therapielast einerseits und Therapieerfolg andererseits zu finden.

„Ich habe das Gefühl, einfach mehr Luft zu bekommen!“

Professor Ekkehard Grünig stellte neue Therapiemöglichkeiten vor. So wurden 2024 zwei Medikamente neu zugelassen: Yuvanci kombiniert erstmals die Wirkstoffe Macitentan und Tadalafil. Patienten, die beide Wirkstoffe bekommen, müssen so weniger Tabletten einnehmen, was die Behandlung einfacher und sicherer machen kann. Sotatercept ist das erste Medikament, das an der genetischen Ursache des Lungenhochdrucks ansetzt und die Verengung der Gefäße verringern kann. Die PH-Patientin Bianca Jung-Niederberger berichtete von positiven Erfahrungen mit Sotatercept: „Ich habe das Gefühl, einfach mehr Luft zu bekommen!“

Lungenhochdruck bei angeborenen Herzfehlern und bei rheumatischen Erkrankungen

Professor Oktay Tutarel von der Charité – Universitätsmedizin Berlin berichtete, dass Patienten mit angeborenen Herzfehlern, von denen dank medizinischer und pharmazeutischer Fortschritte immer mehr das Erwachsenenalter erreichen, ein erhöhtes Risiko haben, eine PH zu entwickeln. Dies gilt besonders, wenn ein Loch im Herzen geschlossen wurde. Die Patienten bedürfen einer lebenslangen medizinischen Betreuung. Auch bei rheumatischen Erkrankungen kann Lungenhochdruck auftreten, wie Dr. Panagiota Xanthouli vom Universitätsklinikum Heidelberg erklärte. Am häufigsten sind Patienten mit der Autoimmunerkrankung Systemische Sklerose betroffen. Über Möglichkeiten und Grenzen des Einsatzes Künstlicher Intelligenz (KI) bei der Diagnose des Lungenhochdrucks referierte Dr. Nils Kremer vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg. An diesem ist auch Dr. Athiththan Yogeswaran tätig – er stellte das neue Register PVRI Go Deep vor. Neben klinischen Studien sind auch medizinische Register unentbehrlich, um neue Therapien zu erforschen und bereits etablierte Therapien zu verbessern.

Workshops und Entertainment

„Das Ziel ist Heilung“ lautet das Motto von Team PHenomenal Hope Germany e.V. Die in dem gemeinnützigen Verein engagierten Sportlerinnen und Sportler machen durch Aktionen und Teilnahme an Wettkämpfen auf die Krankheit Lungenhochdruck aufmerksam, generieren Spenden und fördern die Forschung. Katrin Hetebrügge stellte den Verein beim PH-Patiententreffen vor. Dieses bot Betroffenen und Angehörigen auch eine Reihe von Workshops zu medizinischen, psychologischen und sozialen Themen sowie Singen und Bewegung. Weil Lachen bekanntlich gesund ist, hatte ph e.v. den „Gentleman of Entertainment“ zum Patiententreffen gebeten: Olaf Scharlemann alias„Magic-Charles“ beeindruckte mit ausgefeilter Bauchrednertechnik, ließ seine Puppen ein Eigenleben entwickeln, mit verschiedenen Stimmen freche Reden schwingen und überschwängliche Lieder singen. Das Publikum kam aus dem Lachen kaum heraus und ließ „Magic-Charles“ nicht ohne eine Zugabe ziehen.

Herzlichen Dank

Für die freundliche Unterstützung des 26. PH-Patiententreffens dankt pulmonale hypertonie e.v. den Sponsoren AOP Orphan Pharmaceuticals Germany GmbH, GossamerBio, Janssen-Cilag GmbH, MSD Sharp & Dome GmbH und OMT GmbH & Co. KG optimal medical Therapies. Für die Versorgung mit Sauerstoff bedankt sich der Verein bei Air-be-c Medizintechnik GmbH, Linde Gas Therapeutics GmbH & Co. KG, Löwenstein Medical SE & Co. KG, Vital Aire GmbH, Vivisol Deutschland GmbH und Westfalen Medical GmbH. Ein besonderer Dank gilt Professor Ekkehard Grünig, der auch 2025 das Programm mitgestaltete.

Sibylle Orgeldinger

Weitere Informationen unter www.phev.de