Internationaler Tag der Bildung: Wenn an ME/CFS erkrankte Kinder nicht zur Schule gehen können

ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung, die auch Kinder und Jugendliche betrifft. Zu den Leitsymptomen gehören die Post-Exertional Malaise – eine oft zeitverzögerte Zustandsverschlechterung nach Belastung, kognitive Einschränkungen, Schmerzen, Schlafstörungen sowie schwere Erschöpfungssymptome. Viele erkrankte Kinder sind nicht oder nur sehr eingeschränkt schulbesuchsfähig.

Schule als kaum überwindbare Hürde

Der reguläre Schulalltag stellt für viele Kinder mit ME/CFS eine massive Überforderung dar. Schon wenige Stunden Unterricht können bei moderat erkrankten Kindern zu einer deutlichen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen – mit teils langfristigen Folgen. Konzentration, Reizverarbeitung, Sitzen, Schreiben oder das Einhalten fester Zeitstrukturen sind häufig nicht möglich. Für schwer- und schwerstbetroffene Kinder ist ein Schulbesuch unmöglich. Dennoch wird die Erkrankung oft unterschätzt oder missverstanden, da sie von außen nicht sichtbar ist.

Betroffene Kinder erleben im schulischen Bereich nicht selten ein fehlendes Verständnis für ihre Erkrankung und den damit verbundenen Belastungsgrenzen. Es fehlt – auch in Niedersachsen – an alternativen Lernangeboten wie Haus- oder Distanzunterricht.

Appell an Politik und Schulbehörden

Politik und Schulbehörden stehen in der Verantwortung, das Recht auf Bildung auch für Kinder mit ME/CFS wirksam umzusetzen. Dazu braucht es verbindliche Strukturen mit klaren Zuständigkeiten sowie ein fundiertes Fachwissen zum Krankheitsbild.

Notwendig sind insbesondere:

• die Anerkennung von ME/CFS als schwere, dauerhaft einschränkende Erkrankung im schulischen Kontext
• verbindliche Regelungen für Nachteilsausgleiche, flexible Beschulung und individuelle Leistungsbewertung
• der Ausbau von Haus-, Hybrid- und Distanzunterricht für schwer erkrankte Kinder, beispielsweise durch die Nutzung von Avataren
• Fortbildungen für Lehrkräfte und Schulverwaltungen zu ME/CFS und anderen unsichtbaren chronischen Erkrankungen
• eine enge, unbürokratische Zusammenarbeit zwischen Schulen, Eltern und medizinischen Fachstellen
• sowie die Vermeidung von Druck und Sanktionen, die den Gesundheitszustand der Kinder weiter verschlechtern können.

Ein inklusives Bildungssystem erkennt unterschiedliche Lernvoraussetzungen an und schafft Rahmenbedingungen, die individuelles Lernen ermöglichen, ohne ein zusätzliches Risiko für den Erkrankungszustand darzustellen.

Unter dem Motto „KI und Bildung: Menschliche Handlungsfähigkeit in einer Welt der Automatisierung bewahren“ macht der Tag der Bildung deutlich, dass technologische Innovationen bewusst gestaltet werden müssen. Für die Integration von Kindern mit ME/CFS in das Bildungssystem bieten digitale Bildungsformen jedoch ein bislang kaum genutztes Chancenpotenzial.