Kölner Nephrologen denken Patientenbeteiligung in der Registerforschung neu

Moderne Versorgungsforschung lebt von guten Daten. Bislang werden Versorgungsdaten in Registerstudien meist zentral über Studienzentren erfasst und gepflegt, während Patient:innen selten Einblick in deren Verlauf oder Nutzung erhalten. Und das, obgleich Patientenbeteiligung als Qualitätskriterium moderner Forschung gilt. Nephrolog:innen der Uniklinik Köln zeigen am Beispiel des FOrMe-Registers, dass das auch anders geht.

Das FOrMe-Register: Standardisierung als Grundlage

Das FOrMe-Register der Uniklinik Köln ist eines der weltweit größten Register für Patient:innen mit nephrotischem Syndrom, insbesondere den seltenen Nierenerkrankungen fokal-segmentale Glomerulosklerose (FSGS) und Minimal-Change-Disease (MCD). Gerade bei solchen seltenen Erkrankungen sind Register entscheidend, um auch bei kleinen Fallzahlen versorgungsrelevante Muster zu erkennen. Damit das gelingt, werden die Daten im FOrMe-Register nach international etablierten Terminologien wie LOINC, SNOMED und ICD-10 einheitlich kodiert. Das macht die Daten über mehrere Zentren und im zeitlichen Verlauf hinweg vergleichbar, erleichtert die Zusammenführung mit externen Datensätzen für Metaanalysen und erlaubt es, Erhebungen flexibel an neue Forschungsfragen anzupassen, statt sie in starren Insellösungen festzuhalten.

Die Website FOrUs: Wissen für Patient:innen zugänglich machen

Aus Initiative der Klinik II der Inneren Medizin und der Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln ist die Informationsplattform FOrUs entstanden. Sie ist das Gegenstück zum Register speziell für Patient:innen und ihre Angehörigen. Die Website wurde auf Basis von Information Needs Assessments mit Ärzt:innen, Patient:innen und Angehörigen entwickelt und wächst laufend um neue Themen und Krankheitsbilder. Auf FOrUs finden sich multimedial aufbereitete, verlässliche Informationen zu seltenen Nierenkrankheiten in Form von Textbeiträgen, Video-Interviews und einem Podcast mit Patient:innen und Ärzt:innen. Bald soll ein Studienradar es Patient:innen erleichtern, Studien zu finden, die für sie infrage kommen. Die Seite soll die Gesundheitskompetenz und Selbstwirksamkeit von Patient:innen ebenso stärken wie ihre Vernetzung untereinander und mit spezialisierten Studienzentren.

Die App: Hoheit, Management und Spende von Daten

Perspektivisch soll eine App Schnittstelle zwischen Patient:innen und dem Register sein. Patient:innen sollen Befunde und Arztbriefe darüber künftig selbst einpflegen können. Dafür reicht ein einfaches Foto, das mit dem Smartphone geschossen wird: KI-gestützt wird der Inhalt der Dokumente in strukturierte Daten umgewandelt. Das unterstützt auch das eigene Datenmanagement – statt umfangreicher Ordner sollen Patient:innen über diese App beispielsweise auf Basis von Laborbefunden ihre Werte im Verlauf einsehen und auch für andere Fachärzt:innen freigeben können.

„Forschungsdaten gehören den Patient:innen, von denen sie stammen. Da ist es nur zeitgemäß, dass sie ihre Daten auch selbst nutzen können“, erklärt Initiator des Projekts, Prof. Dr. Paul Brinkkötter. „Mit FOrMe und FOrUs zeigen wir, dass Patientenbeteiligung kein Lippenbekenntnis bleiben muss, sondern strukturell in Register eingebaut werden kann – und so langfristig auch die Bereitschaft zur Datenspende erhöhen kann.“

Interoperable Systeme, einheitliche Terminologien der Registerdaten, aktive Patientenbeteiligung und verständliche Gesundheitsinformation: Das Prinzip von FOrMe und FOrUs ist auch auf andere Register und Krankheitsbilder übertragbar. Zukünftig soll es Rekrutierung, Datenspende und patientenzentrierten Wissenstransfer stärker zusammenführen.