Kinder und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler haben heutzutage große Chancen, alt zu werden – ganz im Gegensatz zu früher. Für die nächste Stufe des medizinischen Fortschritts braucht es Langzeitstudien, um Erkenntnisse bspw. zu Behandlungsmethoden, genetischen Ursachen und zur Lebensqualität zu erheben. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler sammelt die dafür nötigen Daten und Bioproben und ist mit über 55.000 Einträgen die weltweit größte Patientendatenbank auf diesem Gebiet.
„Wir stehen heute vor allem vor vielen Fragen zu den der Langzeitergebnissen dieser Hochleistungsmedizin, die zunächst erstmal das Überleben dieser Kinder gesichert hatte. Da werden große Hoffnungen in die Forschung gesetzt von den Betroffenen“, sagt Ulrike Bauer, Projektleiterin des Registers. „Um ihre Lebenserwartung zu erhöhen und ihre Lebensqualität zu verbessern, brauchen wir die Forschung auf breiter Daten- und Probenbasis“, so die Ärztin weiter.
Ab dem Jahr 2025 soll das Register auf Anraten des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) vom Berliner Institut für Gesundheitsforschung (BIH) bei seiner Verstetigung unterstützt werden. Doch bis zu diesem Zeitpunkt besteht eine Finanzierungslücke aufgrund unzureichender Fördermittel. Damit droht die Arbeit des Registers für mehrere Jahre zu erliegen. Für die Überbrückung dieses Zeitraums werden Spendengelder in Höhe von 720.000 Euro dringend benötigt.
Darum startet der Verein kinderherzen gemeinsam mit dem Patientenregister im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler eine Fundraising-Kampagne, um den Erhalt und die Nutzung des Datensatzes sicherzustellen. Die Eva Mayr-Stihl Stiftung unterstützt die Rettungsaktion, indem sie jeden gespendeten Euro an kinderherzen für das Register verdoppelt.
Möchten Sie mehr erfahren? Herr Jörg Gattenlöhner, Geschäftsführer von kinderherzen, und Frau Dr. Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler, stehen Ihnen gerne für ein Interview zur Verfügung. Bitte kontaktieren Sie unseren Pressekontakt.
Eins von 100 Kindern startet herzkrank ins Leben. kinderherzen ist seit über 30 Jahren an ihrer Seite. Wir erforschen neue Wege in der Kinderherzmedizin, fördern Weiterbildungsmaßnahmen und sorgen in Kliniken in ganz Deutschland für moderne Technik und Therapien – damit kleine Herzpatienten ein möglichst langes und normales Leben vor sich haben. Unsere Hilfe kennt keine Grenzen: Für Herzkinder in medizinisch unterversorgten Ländern sind unsere Operationen oft die einzige Chance. Wir retten nicht nur das Leben herzkranker Kinder, sondern schenken ihnen dank unserer Forschung die Aussicht auf ein bestmögliches Leben. Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir uns zu 100% aus Spenden.
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